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La Sociedad Nacional del Síndrome de Down promueve la pseudociencia de la comunicación

Behavior & Belief

Stuart Vyse, translated by Alejandro Borgo

February 12, 2019


Artículo traducido por Alejandro Borgo, Director del CFI/Argentina.


El 10 de enero de 2019, la Sociedad Nacional del Síndrome de Down estadounidense (NDSS) puso a disposición un seminario web gratuito y público sobre comunicación facilitada (CF), un método de comunicación totalmente desacreditado que mayormente se utiliza con personas autistas. El seminario web, “Comunicación Facilitada y Síndrome de Down”, fue patrocinado por el Equipo de Trabajo de Educación Inclusiva de la NDSS y fue dirigido por la Dra. Christy Ashby, directora de el Instituto sobre Inclusión Comunicativa —anteriormente conocido como Instituto de Comunicación Facilitada— en la Universidad de Syracuse.

Comunicación Facilitada mano sobre mano, a veces llamada tipeo asistido (Fuente: YouTube)

La Comunicación Facilitada

Como los lectores de esta columna recordarán, la CF se basa en la teoría de que mucha gente con grandes déficit en el lenguaje padece un problema físico —una incapacidad para producir los sonidos al hablar o para los movimientos requeridos para escribir o tipear— pero no está incapacitada cognitivamente. De acuerdo a esta teoría, estos individuos no pueden expresar sus ideas debido a que están dañadas físicamente. Los que apoyan la CF afirman que este problema se puede resolver estando junto a otra persona —un facilitador—que sostenga la mano o el brazo del estudiante y lo guíe sobre el teclado. Si el facilitador pudiera solo estabilizar la mano de la persona que no puede hablar, la inteligencia que lleva escondida podría emerger. A principios de los ‘90, la CF se expandió rápidamente, y con la ayuda de muchos facilitadores, mucha gente que no podía hablar comenzó a escribir poesía y obtener buenas calificaciones en la escuela. Incluso algunos de ellos asistieron a la escuela acompañados por sus facilitadores.

Pero a principios de los ‘90, comenzaron a aparecerlas primeras pruebas científicas de la CF, y los resultados fueron devastadores. En todos los casos, los estudios a doble ciego revelaron que el facilitador —ayudante del discapacitado— era el que estaba haciendo el tipeo y no la persona con autismo. Era un fenómeno parecido a la tabla Ouija, y los facilitadores parecían ignorar completamente que ellos eran los autores de las palabras que aparecían en la pantalla de computadora. Desde entonces se hicieron revisiones sistemáticas de la evidencia que llevaron al mismo resultado: la CF no funciona (Mostert 2001; Mostert 2010; Schlosser et al. 2014).

El síndrome de Down

El síndrome de Down es un trastorno genético que afecta aproximadamente a uno de cada mil nacidos en el mundo (Weijerman and De Winter 2010). Normalmente, el núcleo de cada célula del cuerpo (además de las del esperma y las células del óvulo usadas en la reproducción) contiene 23 pares de cromosomas. En su forma más común, el síndrome de Down, también conocido como trisomía 21, se produce cuando las células de un niño presentan un cromosoma extra o uno parcial en el par 21. Los niños con síndrome de Down tienen rasgos físicos característicos, que incluyen baja tonalidad muscular, baja estatura y una inclinación de los ojos hacia arriba. Experimentan considerables desafíos en el aprendizaje. En un sondeo reciente de estadounidenses adultos con síndrome de Down se encontró que el 57 por ciento tenían empleos pagos pero solo el 13 por ciento trabajaba 21 horas por semana o más (Kumin and Schoenbrodt 2016). La causa del síndrome de Down todavía se desconoce, y el factor de riesgo más importante es la edad maternal, con mayor incidencia en aquellas madres que tienen más de 30 años.

Cariotipo de una persona con síndrome de Down, que muestra tres copias del cromosoma 21. (Fuente: Wikipedia)

El seminario web de la NDSS

La NDSS, que fue fundada por dos padres de un niño con síndrome de Down en 1979, es una de las dos sociedades nacionales del síndrome de Down en los Estados Unidos. La otra es el Congreso Nacional del síndrome de Down, fundada en 1973. La NDSS se presenta como “La organización líder en derechos humanos para todos los individuos con síndrome de Down”. Ambas organizaciones ofrecen programas educativos para padres, auspician un congreso anual y hacen lobby para obtener apoyo legislativo a aquellos que padecen el síndrome.

El seminario web de la NDSS se montó como una exhibición narrada en diapositivas. Los participantes que entraron al seminario con sus computadorasvieron las diapositivas de Ashby y escucharon su voz pero no pudieron verla a ella. Además, los participantes podían tipear preguntas para que sean contestadas. Existía la cantidad usual de problemas técnicos y, desafortunadamente, solo Ashby podía ver las preguntas posteadas por los participantes. No había oportunidad de diálogo.

El seminario comenzaba con algunas citas que presuntamente provenían de gente que usa la CF para comunicar y, en muchos casos, Ashby informaba que algunos de estos individuos ahora tipeaban independientemente y podían leer lo que habían tipeado. Sin embargo, no estaba claro si las citas que se mostraban estaban escritas por un facilitador o en forma independiente. Muchas de las citas se referían a la discriminación que habían sufrido estos individuos y creían que tenían el derecho fundamental de comunicarse. Otros describieron los problemas físicos que tuvieron que enfrentar para poder hacer que llegaran sus palabras.

La presentación de Ashby todas las características de un sistema de creencias en lugar de una tecnología educativa. Ella repetía un eslogan popular del moderno movimiento de la CF: “capacidad de confiar o animarse” (en una oración, significa asumir que una persona autista tiene la capacidad de pensar, leer y comprender aunque no haya evidencia de ello), y repetía muchas veces la palabra “creer”. Además, ampliaba la idea de “capacidad de confiar o animarse”, afirmando que también era importante la “capacidad de construir”:

No es suficiente creer que la gente es capaz de comunicarse; hay cosas que necesitamos hacer… Así, la capacidad de construir es algo que requiere acción.

Como lo sugiere esta cita, Ashby alienta a los facilitadores: (a) a creer que estos individuos no-parlantes tienen la habilidad para comunicar y (b) ser activos para ayudarlos —combinación que es probable que lleve a que los facilitadores tomen el control del tipeo aunque crean que no lo están haciendo.

Además de alentar la creencia en la técnica, las estrategias recientes para promover la CF se convirtieron en un movimiento social. En su introducción a las citas de los usuarios de la CF, Ashby invocaba el eslogan de los derechos de los discapacitados: “Nada sobre nosotros sin nosotros”. Esta frase expresa una demanda razonable acerca de que la gente afectada debe ser incluida en el diseño de políticas y adaptaciones en pos de su beneficio, pero cuando estamos hablando sobre las declaraciones de gente no-parlante obtenidas usando la CF, no está queda claro que el “nosotros” son ellos. Resulta importante señalar que substituir las opiniones de otras personas —las de los facilitadores— no es mejor para la gente no-parlante que dejarlas completamente fuera de la discusión. Es quizá peor.

El enfoque del movimiento social para promover la CF tiene varias características. Por ejemplo, un creciente número de personas con autismo adopta libremente al autismo como algo distintivo de su identidad. Hace muchos años, los profesionales eran instados a decir “persona con autismo” en lugar de “persona autista”. Ésta última se pensó para definir a la persona por su diagnóstico —convirtiéndolos en su diagnóstico— mientras que una persona con autismo era primero una persona. Esta idea ha sido revertida recientemente. Los miembros de la Red de Auto-apoyo del Autismo, organización activa sobre los derechos de los autistas y otros, han adoptado la identidad autista. De manera similar, hablando de Jamie Burke, famoso usuario de la CF que se graduó en la Universidad de Syracuse, Ashby dice que Burke “se identifica como autista”. La adopción de una identidad autista es también consistente con el enfoque de los derechos humanos para defender la gente con autismo, y como resultado muchos mensajes obtenidos a través de la CF describen las formas de discriminación que ha sufrido el individuo. En una forma extrema del enfoque de los derechos civiles para promover la CF, al menos un defensor ha afirmado que la oposición a la CF es una forma de expresión del odio (Stubblefield 2011).


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Varios críticos de la CF, algunos de los cuales eran miembros del grupo “Voces verdaderas” describieron en una columna previa, registrada en el seminario web de la NDSS, y a su favor, Ashby respondió a unas pocas preguntas críticas. Cuando se le preguntó acerca de la “controversia” respecto de la CF, ella aseguró que “realmente los estudios habían sido mezclados (o ambivalentes)” y se ofreció a proporcionar estudios que apoyan la CF. Por supuesto, los estudios que proveen una prueba de autoría de los mensajes no son nada ambivalentes.

Un intercambio fue particularmente interesante. Alguien preguntó “¿Qué podría convencerla de que la CF no funciona?” Ashby evitó contestar devolviendo la pregunta a quien la hizo: ¿Qué podría convencer a la gente que para este individuo funciona?” Desafortunadamente, debido al formato del seminario web, quien preguntaba no podía responder fácilmente, pero hubo una respuesta obvia: “Estaría convencido si el individuo pudiera pasar un simple test a doble-ciego similar a los que se usan en otras evaluaciones de la CF”. Todos los estudios publicados sobre la CF que han usado pruebas a doble-ciego han demostrado que los facilitadores —y no los individuos discapacitados— estaban controlando el tipeo.

Ashby contestó otra interrogación proveniente de un participante que preguntó sobre una reciente política de la Asociación Americana para el Habla y la Audición (ASHA) que se oponía al uso del Método de Incitación Rápida (RPM), una variante de la CF. La ASHA, así como un gran número de organizaciones profesionales, había lanzado previamente una declaración de políticas contra el uso de la CF. Ashby reconoció la nueva política de la ASHA pero sugirió que diferentes sistemas escolares estaban buscando sus terapeutas profesionales del habla —algunos de los cuales están usando la CF o el RPM— como guía:

Estoy trabajando con muchas escuelas del área, y sin duda están informados de la declaración de la ASHA. Pero también creen muy enérgicamente que este es un derecho humano y civil para los estudiantes.

Teniendo en cuenta esta observación, parece que algunos terapeutas del habla continúan usando la CF y el RPM, oponiéndose a las recomendaciones de sus organizaciones profesionales.

Aunque la CF y el RPM están más asociados con el autismo, esta no es la primera vez que estas técnicas han sido promovidas para los niños con síndrome de Down. A principios de los ‘90, cuando la CF era novedosa, sus promotores sugerían que podría usarse en niños con síndrome de Down, y en 2005, Christine Tracey (2005) escribió un artículo en Noticias y Actualizaciones sobre el síndrome de Down donde consideraba que fue una implementación exitosa de la CF para su hijo Matteo. La familia vivía en Roma, Italia, donde Matteo concurría a la escuela con un facilitador. Además, Ashby citó a una usuaria llamada Mary, con síndrome de Down, también italiana, que utilizaba la CF. Finalmente, Ashby sugirió que la CF podía utilizarse en un sinnúmero de enfermedades relacionadas con la falta de habilidad para hablar.

Dada la misión de la NDSS de ser “La organización líder en derechos humanos para todos los individuos con síndrome de Down”, no sorprende que la organización apoye un método de comunicación que Ashby describe como “un derecho humano y civil”. No obstante, resulta desafortunado que un grupo líder de ayuda a las personas con síndrome de Down promueva un sistema de creencias en lugar de métodos basados en la evidencia que funcionan.

Una nueva revisión de la CF

Todo esto resulta algo irónico porque menos de dos meses antes del seminario web, se publicó una nueva revisión de la investigación sobre la CF en la revista de revisión por pares Autism & Developmental Language Impairments (Autismo y Deficiencias en el Desarrollo del Lenguaje) (Hemsley et al. 2018). Desde que apareció la CF, a principios de los ‘90, ha habido una serie de revisiones sistemáticas de la investigación sobre este método. Hemsley y sus colegas abarcaron el período entre 2014 y 2018, y sus conclusiones no fueron nada ambiguas:

No hay nuevos estudios de autores ni evidencia de que la CF sea una forma válida de comunicación para los individuos con severas discapacidades de comunicación. Seguimos sin estudios disponibles que demuestren que los individuos con discapacidades de comunicación sean los autores de los mensajes generados al usar la CF. Es más, hay abundante literatura de revisión por pares que es crítica respecto de la CF y advierte contra su utilización (Hemsley et al. 2018, p. 2).

Esto no suena como resultados de investigación ambivalentes o contradictorios. Cuando usted compara los hallazgos de este estudio con la presentación del seminario web de la NDSS, es difícil evitar llegar a la conclusión de que aquellos que condujeron investigaciones rigurosas, de revisión por pares sobre la CF, viven en un mundo muy diferente al de la NDSS, Christy Ashby y el Instituto de la Universidad de Syracuse para la Inclusión de la Comunicación (Syracuse University Institute on Communication Inclusion).




Nota

En contraste, la NDSS no apoya al síndrome de Down como una identidad. Su Guía de Lenguaje Preferida [pdf] todavía apoya a la “persona con la terminología del síndrome de Down.




Referencias




Stuart Vyse

Stuart Vyse es psicólogo y autor de Believing in Magic: The psychology of Superstition (La creencia en la magia: la psicología de la superstición), que ganó el Premio William James de la Asociación Americana de Psicología. También es autor de Going Broke: Why American’s Can’t Hold on to Their Money (En bancarrota: Por qué los estadounidenses no pueden mantener su dinero). Como experto en el comportamiento irracional, se lo cita frecuentemente en la prensa y ha hecho apariciones en la CNN International, la PBS NewsHour, y el NPR’s Science Friday. Se lo puede hallar en Twitter en @stuartvyse.