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Pensar claramente sobre el cáncer

Review

Harriet Hall, translated by Alejandro Borgo

Skeptical Inquirer Volume 40.2, March/April 2016

Artículo traducido por Alejandro Borgo, Director del CFI/Argentina.


This Book Won’t Cure Your Cancer. By Gideon Burrows. 
NGO media, 2015. ISBN 978-0955369599. 212 pp. 
Paperback. $15.79.


Gideon Burrows tiene un cáncer inoperable que está creciendo lentamente, pero inevitablemente le causará la muerte. Ha escrito un destacable libro sobre su experiencia, This Book Won’t Cure Your Cancer (Este libro no va a curar tu cáncer). Es lexicógrafo profesional, y describe su experiencia tan vívidamente que el lector logra entrar en su vida, en lo que siente, y comparte su incertidumbre respecto de lo que el próximo análisis o la próxima visita al médico revelará.

Junto a él sufrimos el pánico y el miedo, el caos, las agonías de las demoras y la incertidumbre, el desagradable ambiente de un hospital, y los malos modales de los especialistas. Lo seguimos a través de las difíciles decisiones sobre como compartir las malas noticias con amigos, familiares y sus hijos; entendemos por qué esto engendra sentimientos de culpa. La historia es tan atrapante como una novela policial; esperamos con ansiedad ver el resultado del próximo escaneo y cómo se van a dar las cosas. Ello le pone un rostro humano a la experiencia del cáncer, lo cual haría que el libro fuera valioso nada más que por eso. Pero es mucho más que eso.

Los episodios que aparecen gradualmente en su historia personal están vinculados a la controversia sobre cómo pensar críticamente sobre la medicina basada en la evidencia y tratamientos alternativos. No puedo dejar de recomendar este libro.


This article was originally featured in Skeptical Inquirer in English.
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Información poco confiable

Cuando a la gente se le diagnostica cáncer, se vuelve vulnerable y se desespera. Buscan información y esperan encontrar libros de recetas de cocina, relatos milagrosos, medicina alternativa y “curas prohibidas” respecto del cáncer. Los amigos los bombardean con consejos. Muchas de estas fuentes “ofrecen esperanza a la gente cuando la necesita, pero sin basamento alguno”.

Burrows leyó “el más grande libro sobre cáncer de todos los tiempos”, Anti-cáncer: un nuevo estilo de vida, de Servan-Schreiber, y se decepcionó amargamente. El libro ofrece un plan para mantener a raya al cáncer a través del balance mental y dietas, pero se dio cuenta que el de que Servan-Schreiber hace extrapolaciones injustificadas a partir de estudios científicos particulares y anécdotas, y le echa la culpa a la víctima tratando de establecer una causa relacionada con el estilo de vida del paciente por una clase de tumor para el cual la ciencia no encuentra causa alguna y que probablemente se deba solo a la mala suerte.

Servan-Schreiber pensó que había derrotado al cáncer, pero éste volvió. Entonces escribió un segundo libro. En lugar de reconocer que sus métodos no funcionaron, él racionalizó que no había seguido su propio consejo cuidadosamente: no había hecho nada para controlar el estrés o quizá no había comido apropiadamente. Murió poco después de que fuera publicado su segundo libro. La gente sigue leyendo sus libros y acatando sus consejos. Muchas personas ni siquiera saben que murió.

La cultura del cáncer

Burrows describe la cultura predominante sobre el cáncer que lo muestra como una batalla, llama a los pacientes guerreros valientes y celebra a los sobrevivientes victoriosos. Dice Burrows:

Luchar contra el cáncer no es una batalla dura, es una terrible enfermedad de la que hay que huir. Es un rompecabezas difícil de resolver, algo que hay que tratar de poner a raya usando las mejores herramientas que tenemos… No soy valiente. Simplemente continúo. Haciendo todo lo posible. Llorando y riendo, y olvidando y recordando, yendo lentamente y remando. Como lo hacemos todos, se trate del cáncer o no.

Tres especialistas le dieron el mismo diagnóstico. Su cáncer es inoperable. Va a avanzar inevitablemente y necesita tratamiento, pero por ahora todo lo que se necesita es monitorear la situación con distintos métodos y controlar sus daños con medicación. Los amigos le sugirieron que busque algún cirujano que lo quiera operar. ¿Y que pasaría si él buscara por todo el mundo y encontrara cinco médicos que no lo operarían y uno que sí? ¿Sería racional confiar en la opinión del sexto médico que en la opinión de los cinco restantes? Por supuesto que no. No debería confiar en él. Desafortunadamente, muchos pacientes confían y gastan fortunas. Terminan peor o igual que como estaban.

Burrows habla sobre las falsas promesas de oncólogos no convencionales como Burzynski (véase el artículo de David Gorski publicado en el Skeptical Inquirer Stanislaw Burzynski: Four Decades of an Unproven Cancer Cure, en el número Marzo/Abril de 2014) y el estímulo de “intentar cualquier cosa”. Dice que no es razonable “intentar cualquier cosa” si no hay evidencia de que “cualquier cosa” funcione. La gente dice que es bueno intentar porque no hay evidencia de que no funcione. Y marca la falacia de ese razonamiento: “Hay millones de cosas de las cuales no se ha probado que no curen el cáncer, pero ello se debe a que esas millones de cosas no han sido intentadas. Ello no significa que constituyan una cura potencial o que sea sensato intentarlas”.

¿Qué pasaría si él propusiera que hacer volar 100 globos rojos podría curar el cáncer? ¿Hay algo más ridículo que las enemas de café? ¿Cuándo debemos intentar algo y quién nos dice lo que es ridículo intentar? Incluso los médicos que practican la medicina alternativa no se ponen de acuerdo. ¿Dónde hay que marcar la línea divisoria? Si no se ha probado que un tratamiento sea efectivo, que no es biológicamente plausible, que no ha sido probado en animales, y no está respaldado por la mayoría de los científicos expertos ¿no sería algo similar a la prueba de los 100 globos rojos?

Él no culpa a la gente que está en la búsqueda de una cura milagrosa. Comprende la desesperación y el confort que significa tener algo de donde agarrarse. Más bien él culpa a aquellos que ofrecen algo sin un fundamento imparcial, preciso y con base concreta. El poder y la responsabilidad de aconsejar sobre tratamientos oncológicos “debería llevarse a cabo con resultados y pruebas idóneas.

¿Qué constituye una prueba?

Burrows describe la forma en que la gente ignora la realidad aferrándose a sus creencias. Cuando la hija de Chris Woollam, uno de las que apoyan los tratamientos alternativos, sobrevivió más que el promedio de los pacientes, éste lo atribuyó a los tratamientos alternativos, pero cuando el tumor volvió y la mató, la culpó a ella por no seguir su tratamiento adecuadamente. Cuando la “guerrera” Jessica Ainscough falleció, sus seguidores afirmaron que ello se debió a que no siguió correctamente la terapia de Gerson. Aquellos que se someten simultáneamente a los tratamientos convencionales y alternativos y sobreviven, a menudo se niegan a reconocer los tratamientos convencionales: “...no importa lo que pienses qué te ha curado o haberte hecho sentir mejor. La opinión no tiene nada que hacer aquí, solo la biología y la ciencia”.

Abundan los tesmtimonios. “Conmigo funcionó” es una suerte de “prueba social” pero en realidad no constituye evidencia alguna. De hecho, los testimonios personales son los enemigos de la prueba. Escuchamos hablar de éxitos, pero no escuchamos los fracasos porque no se guardan los registros. Para ser tomada en serio, una teoría tiene que ser falsable. Excusas tales como decir que el tratamiento no se siguió correctamente no pueden llevarnos a determinar si realmente funcionó. Los estudios científicos controlados pueden probar si funciona: están basados en el hecho de que se pueda probar o no que determinado tratamiento sea falso. Los partidarios de la medicina alternativa frecuentemente rechazan la visión científica: argumentan que sus tratamientos no se ajustan a ensayos randomizados controlados, y que podrían funcionar para una persona incluso aunque los estudios muestren que no funcionó para otras personas.

Él culpa a los prestadores de tratamientos alternativos por no llevar a cabo los más básicos controles científicos. Si tienen un tratamiento que es eficaz, deberían estar dispuestos a informarlo a todo el mundo. Sería sencillo publicar información honesta, con listas de pacientes y datos sobre todos los éxitos y fracasos. El argumento de que no hay dinero para poner a prueba a las medicinas alternativas es falso. Incluso los pequeños negocios pueden monitorear los indicadores de performance. Los consejos sobre dietas contra el cáncer abundan, aunque, él indica: “La ciencia ha demostrado que llevar una dieta saludable y hacer ejercicio en forma regular, baja el riesgo de contraer cáncer. No previene el cáncer. Ni tampoco lo cura”.

Otros fragmentos de sentido común que Burrows comenta incluyen:

Las noticias en los medios

Los noticieros informan sobre el desarrollo de nuevos tratamientos científicos contra el cáncer junto con relatos sensacionalistas sobre afirmaciones pseudocientíficas no confiables. Se esfuerzan por mostrar un “balance” y le dan a los tratamientos alternativos más crédito del que merecen. Y se equivocan: no es una cuestión de dos políticos presentando argumentos opuestos. Se trata de hechos científicos y la opinión de expertos versus las opiniones infundadas de no-expertos (y algunas veces de charlatanes). Las noticias confunden más de lo que informan.

Confrontar las sandeces

¿Es cruel o grosero confrontar con gente que dice barbaridades sobre el cáncer? Si no lo hacemos ¿estamos permitiendo que se produzca más daño solo para evitar un sentimiento personal de incomodidad? “¿Hasta qué punto nuestro rechazo a criticar significa que la energía, la pasión y el dolor se canalicen alejándonos, más que acercándonos a una investigación que lleve a la cura del cáncer?”

Sabiduría ancestral

“Las prácticas ancestrales no siempre son sabiduría ancestral… Que algo haya sido hecho en los primeros días de la civilización para curar enfermedades, debería precavernos sobre dichos tratamientos y no transformarnos en entusiastas para probarlos por cuenta nuestra… El progreso significa reemplazar los tratamientos viejos e inefectivos, los no probados y peligrosos, por nuevos y mejores métodos, probados y seguros”.

La religión

La gente pregunta “¿Y qué sobre Dios?” Como ateo, la cuestión nunca afectó a Burrows, incluso aunque posee un título en teología. Burrows explica por qué la plegaria se lleva a cabo: probablemente para hacer que aquellos que rezan sientan que estan actuando de forma virtuosa, y por qué es lógicamente indefendible presentarla como causa de la mejoría de alguna enfermedad.

El cáncer es natural

“Al cáncer no le importas”. No es que algo haya salido mal: es el ADN haciendo lo que el ADN se supone que haga. Sin la mutación del ADN no habría evolución. El cáncer es una consecuencia natural de los mismos mecanismos que te hacen crecer el cabello o que se curen tus heridas. Hay muchos tipos de cáncer, y la mitad de nosotros con el tiempo lo va a contraer. El cáncer no es siempre una sentencia de muerte. Podemos curar algunos de ellos y vivir con otros.

Ataques a los médicos

Los partidarios de la medicina alternativa aman criticar a los médicos. Es indudable que hay muchas equivocadas en la medicina convencional. Falla el sitema. Los médicos no son perfectos: yerran en diagnósticos y cometen errores. “Pero si ejercemos el escepticismo y dudamos de los médicos, de la oncología y la medicina convencional, entonces deberíamos considerar a la medicina alternativa con el mismo grado de duda y escrutinio. De hecho yo diría que hay que dudar más de la medicina alternativa porque ésta se pone fuera de la medicina convencional que ha sido probada a través del tiempo y la experiencia, para conseguir lo mejor”.

Las grandes farmacéuticas y las conspiraciones

La industria farmacéutica es responsable de varios pecados, pero es ridículo decir que no desea encontrar una cura para el cáncer o que ya hay una cura pero se mantiene en secreto. Burrows explica por qué dichas teorías conspirativas están completamente equivocadas. La idea de que no hay dinero para los productos naturales es fácilmente refutable por el éxito que tienen el agua embotellada y los negocios de comida “natural para la salud”.

¿Quiénes son los expertos?

Los auto-proclamados “expertos” escriben libros. Pero lleva dos minutos buscar en Internet para demostrar que hay expertos en ese campo que cuestionan o están en desacuerdo con ellos. Burrows puso su vida en manos de verdaderos expertos que saben más sobre su tumor que cualquier paciente o cualquier auto-proclamado gurú del cáncer. Puede elegir sobre las medidas que tiene que tomar para cuidarse, pero “éstas marcan los límites sobre las decisiones que puedo hacer. Esa es la manera de comportarse racionalmente, y comprendo que ellos lo saben mejor que yo”.

Los principales asuntos para la sociedad

La medicina convencional y la alternativa operan en dos universos separados, incomunicados. Los partidarios de la alternativa fracasan en su intento por comprender las realidades científicas de los modernos tratamientos contra el cáncer. Los partidarios de la medicina convencional frecuentemente fallan en su intento por apreicar los miedos y malentendidos de sus pacientes. A los pacientes se los deja en el limbo. Como sociedad, necesitamos mantener una conversación sensata sobre la muerte y no solo sobre mantener vivos a los pacientes con cáncer a cualquier costo. Deberíamos aprender cuándo dejarlos libres. Un reciente estudio encontró que los pacientes hospitalizados con un plan para el fin de sus vidas no solo tienen una mejor calidad de vida que aquellos que insisten en cualquier posible intervención, pero viven más tiempo.

Esperanza

Al final del libro, Burrows se encuentra estable y está lejos de perder la esperanza. Pero su esperanza se centra en el racionalismo y el realismo. Espera lo posible, no lo imposible. Quizá un cambio en la medicación podría mejorar su estado; tal vez viva lo suficiente como para que la ciencia encuentre una cura efectiva para su tipo de cáncer. Burrows cree que la realidad y la ciencia siempre son mejores que las mentiras y la creencia en la magia. Piensa que es una vergüenza que los pacientes se vuelquen a la medicina alternativa y esto haga que no sean elegibles para tests clínicos que ofrezcan una esperanza real para contribuir a una vida mejor.

Burrows predice que los creyentes en la medicina alternativa van a demonizarlo por escribir este libro, pero les promete lo siguiente: “Si ustedes pueden encontrar la firme evidencia -en una publicación de revisión por pares- que sus tratamientos o terapias de prevención contra el cáncer funcionan, ya lo la llamaré medicina alternativa. La llamaré medicina. Y si se prueba que es efectiva para mi tumor cerebral, voy a ser el primero de la fila para obtener una dosis”. El mensaje de Burrows es que frecuentemente actuamos en forma irracional respecto del cáncer. No escribió su libro para aconsejar a los pacientes sobre el tratamiento del cáncer sino para animar a la gente para que observe la información que le dan (de fuentes convencionales o no-convencionales) con una mirada más crítica. Este libro complementa perfectamente la obra The Emperor of All Maladies: A Biography of Cancer, del ganador del premio Pulitzer Siddhartha Mukherjee. Leyendo ambos libros te ayudará a comprender muy bien todo lo que vale la pena saber sobre el cáncer y sobre la gente que lo sufre.

Harriet Hall, translated by Alejandro Borgo

Harriet Hall, médica retirada de la Fuerza Aérea de los Estados Unidos, y cirujana de aviación, escribe y educa sobre la pseudocientírica medicina alternativa. Ha contribuido con la revista Skeptical Inquirer y del blog Science-Based Medicine.